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来自上亿失能失智群体家庭的拷问:当我们老去,孩子怎么办?

来自上亿失能失智群体家庭的拷问:当我们老去,孩子怎么办?

本报(chinatimes.net.cn)记者陈柯宇 文梅 北京报道

“养儿防老”仍是大部分中国人根深蒂固的传统观念,但对于我国上亿失能失智群体家庭来说,他们不仅无法“养儿防老”,还要担忧当自己老去,孩子怎么办的问题。而特殊需要信托的出现为他们指明了一条道路。

特殊需要信托是指为身心障碍人士(如肢体障碍、精神障碍、心智障碍)等民事行为能力不足或者完全丧失民事行为能力者的监护人,通过委托设立信托的方式撬动相关方提供社会服务,让家庭、社会和政府三者形成共同分担机制,以助力该问题解决。

作为全国第一位签署特殊需要信托的孤独症人士家长,北京星星雨教育研究所创始人田惠萍说道:“一个特殊孩子从出生到年老所需的全部基本支持服务保障很贵,不论是多么有钱的人,几乎没有可能只靠一个家庭完全支撑起来。同时,为了托付一个生命而牺牲另一个生命,对现代社会的‘人人平等’的理念而言是落后的,任何有生命尊严的托付都需要社会保障来承担。”

“我要求与残疾人平等”

1992年,田惠萍的儿子杨弢被诊断患有孤独症。一时间,所有知道这件事的人都将问题抛向了她:杨弢可以托付给谁?甚至那位为杨弢下诊断书的医生对田惠萍的第一句话都是:“像你这种情况,可以申请二胎政策,不然老了没有人照顾他。”

那么到底由谁来照顾杨弢?到今天,可以说中国大众对此问题的认识并无二致——我家的孩子,我不照顾谁照顾?

然而,田惠萍认为,在我们的传统观念中,一个生命的生存风险往往被忽视了。一位朋友向田惠萍诉说,她的母亲在患上阿尔兹海默症后,已瘫痪卧床九年。她为了照顾母亲,夫妻分居,连续几个月黑白颠倒地陪着母亲,高强度消耗式的陪伴最终让她不堪重负。

现实中,像这样将一个生命完全托付给另一个生命的情况比比皆是,“养儿防老”在一老一小较为健康的状态下还勉强能够维持,如果遇到家中有人身患重病或残障状况时,沉重的照料负担是任何一个个体都无法独自承担的。

针对医生提出的二胎建议,田惠萍思考道:“如果再生一个孩子,那么这个孩子在还没有出生时就已被托付了另一个沉重的生命负担,他连一天的轻松都没有,要时刻准备照顾他的哥哥或者姐姐,这太让我心疼了,我绝不会为此再生一个孩子。”

于是那年她在日记里写道:“如果牺牲他(杨弢),全社会都会责备我,我也不会原谅我自己。但牺牲我就公平吗?我不要求比杨弢更尊贵,但我要求跟他平等。”从那一刻起,田惠萍没有想过要将儿子杨弢托付给任何一个个体,不论是自己还是家人。

实际上,田惠萍所遇到的问题也是每个人的问题。根据世界卫生组织的最新研究表明,随着人口不断增长、老龄化持续严重,预期寿命超过70岁的残疾人将不断增加,算下来平均每个人将有8年时间、11.5%的生命长度在残疾中度过。

为推进身心障碍人士在法定监护人去世后的长期生活保障这一复杂问题的研究和探讨,由中国精神残疾人及亲友协会、浙江省残疾人联合会指导,浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会联合主办的“托付与生活”心智障碍人士特殊需要信托论坛于本月在宁波顺利举行。论坛上,北大非营利组织法研究中心主任金锦萍认为,残障人士的社会服务提供不单纯是一个家庭的责任,本应由政府、社会和家庭共同分担,信托机制尤其特殊需要信托机制可能是很好撬动各方的机制之一。

9月23日,田惠萍成为第一例与光大信托签署特殊需要信托孤独症人士家长。她对《华夏时报》记者说道,陪伴孩子36年,终于解决了一直无法解决的问题,从此自己不再有后顾之忧。

降低特殊需要信托设立门槛

特殊需要信托的出现为解决生命托付问题提供了一个新的方案,相比较其它慈善信托形式,特殊需要信托有其自己的特点。

中国慈善联合会慈善信托委员会主任委员蔡概还认为,特殊需要信托的受托人需要按照委托人设立特殊需要信托的目的,为受益人的最佳利益服务。从这个意义上来讲,特殊需要信托并不是一种公益信托,而是私益信托。

此外,作为特殊需要信托体系构建的关键一环,为受托人选择合适的生活和照护以及支持其多元需求的服务机构尤为重要,尤其需要围绕服务需求评估、精细化管理等方面,应协助和监督护理服务机构实现对特殊需要人群的生活照护和个性化支持。

也就是说,信托公司负责管理财产,社会组织或个人可承担监察人及监护人的职能,而具体关于如何服务特殊需要人群,要交由第三方评估机构、专业服务机构来做。金锦萍进一步指出,在选择专业服务机构时,需要考察其是否以“残障康复、残障服务”为宗旨和目的,包括以此为宗旨的基金会、民办非企业单位、社会服务机构、协会以及残联系统等。

来自上亿失能失智群体家庭的拷问:当我们老去,孩子怎么办?

这背后其实是由特殊需要人群的多元化需求决定的。北京市晓更基金会执行理事李俊峰对《华夏时报》记者说道,特殊需要人群在不同人生阶段有不同需求,个体差异也很大。这就需要家长在设立信托服务后,逐步明确自己的照料和监护理念,准确告诉监护人、第三方评估机构什么才是对自己孩子而言的“有品质的生活”。

同时,关于家长未来如何选择监护人的问题目前尚未有定论。李俊峰认为选择公益性质的家长组织或相关社会组织是更加稳妥、长期可持续的方式。金锦萍则提出应该设计监护人监督机制加以保障。

说到底,特殊需要信托面向的身心障碍者家庭大多属于非高净值人群。其特点是需要政府或有公信力的第三方组织参与,才可兼具社会保障的作用,与传统的家族慈善信托定位不同。所以,李俊峰认为,应该降低特殊需要信托设立的门槛,降低设立复杂度,用遗嘱把信托约定部分之外的相关法律问题全部补齐,这样才能够得到真正完善。

据了解,特殊需要信托的落地探索已逐步开始。2020年9月,在金锦萍以及多位心智障碍者家长、机构的倡议呼吁下,深圳市残联、市地方金融监管局发布了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》。目前,中国精神残疾人及亲友协会也在探索建立与特殊需要信托服务相配套的服务体系和服务标准,将在北京、南京、上海和广州四个城市启动试点。北京市晓更助残基金会等8家机构也在本次论坛上发起倡议,启动与特殊需要信托配套的慈善信托筹备工作。该慈善信托将主要用于心智障碍群体发生突发情况时的紧急救助,以及特殊需要信托的研究与推动。

见习编辑:周南 主编:文梅